28 de fevereiro: Dia Mundial das Doenças Raras
“Meu nome é Daniele Americano. Há 9 anos tenho diagnóstico de uma doença autoimune, desmielinizante, rara e grave chamada Neuromielite Optica (NMO) e por causa de um diagnóstico errado e uma consequente alta equivocada do hospital quando estava apresentando piora no quadro, perdi todos os movimentos do peito para baixo. E, como Março é o Mês da Conscientização da Neuromielite Óptica, o meu contato hoje é para sugerir uma pauta sobre o Março Verde. Sobre a doença: a NMO pode atingir o nervo óptico, a medula espinhal e o cérebro, podendo levar os pacientes à cegueira, perda dos movimentos parciais e totais do corpo e até à morte. Muitos portadores dessa moléstia são diagnosticados tardiamente, outras vezes erroneamente com esclerose múltipla em razão de suas características similares ou ficam até anos sem diagnóstico.
Informação
O problema, em qualquer dos casos, é que a medicação errada ou a falta delas podem agravar os sintomas da doença e até mesmo levar o paciente à óbito. Por não ter encontrado nada sobre a doença quando do meu diagnóstico e acreditar que a informação é o melhor remédio, desde o início do meu diagnóstico, em 2012, trabalho para levar informação e conscientização para os pacientes. Desde 2016 me reuni com mais 5 pacientes e nos empenhamos em levar conhecimento para outros pacientes, suas famílias e também para a sociedade civil, política e médica não neurologista, buscando assim, que diagnósticos sejam fechados com maior precisão, diminuindo as possíveis sequelas. Em 2017 conseguimos uma audiência pública com o Senador Romario para a instituição do dia 27 de Março pela Conscientização da Neuromielite Óptica de forma nacional.
Apoio
Essa data já é reconhecida na cidade de Niterói, onde moro, pela Conscientização da NMO e há uma lei tramitando na ALERJ para que seja também estadual. Ano passado o Congresso Nacional e os prédios públicos de Brasília se iluminaram em verde pela NMO. Esse ano já fizemos o pedido e, novamente deve acontecer. Também estamos aguardando a resposta da Câmara de Vereadores de Niterói, além do MAC e o Cristo que esperamos conseguir iluminar também. Essas são as ações que visam chamar atenção para a existência dos pacientes com NMO, já que por ser uma doença muito rara, pouco se ouve sobre a ela. E, como já mencionado, a demora no diagnóstico pode deixar sequelas irreversíveis nos pacientes como a cegueira total e a tetraplegia. E é para evitar que casos assim se repitam e também para que os pacientes possam ter acesso a medicação e tratamentos adequados que venho sugerir a pauta sobre o Março Verde, por que isso fortaleceria muito a nossa campanha. Esperando confiante por essa incrível participação. Aguardo uma resposta”, Dani Americano.
Dia Mundial das Doenças Raras – 28/02
Doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas: 65 indivíduos a cada 100.000 pessoas. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), elas são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.
O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.
Serviço
Dani Americano
Telefone: (21) 99772-2555
Para conhecer o meu trabalho e o do nosso grupo convido vocês a acessar @meninacoragem
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Com carinho e esperança, Dani Americano.
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